Február 29. a ritka betegségek gyakoriságára hívja fel a figyelmet
- Családinet
- 28 Feb, 2024
- Címkék: #
Idén huszonkilenc napos a február, ami csak minden negyedik évben fordul elõ, éppen ezért választották a szakemberek február utolsó napját a Ritka Betegségek Világnapjának, hiszen így négyévente egy valóban ritka napon lehet felhívni a figyelmet ezekre a szindrómákra, és a ritka betegségekkel élõk problémáira. Egy-egy ilyen kór viszonylag kevés embert érint, - definíció szerint 2000 emberbõl egynél ritkább az elõfordulási gyakoriságuk - de mivel 6-8 ezer ilyen betegség van, összességében sokak életminõségét befolyásolják. Csak hazánkban számítások szerint 700.000 fõ él ritka betegséggel, így õk jelentik az egyik legjelentõsebb, súlyos betegséggel rendelkezõ csoportot, valamint az egyik legnagyobb fogyatékos csoportot is. Ami még nehezíti helyzetüket, hogy sajnos gyakran diagnózis nélkül és célzott kezelés hiányában küzdenek a családok, az érintettek az adott betegséggel, pedig az orvostudomány fejlõdésének köszönhetõen ma már a genetikai eredetû ritka betegségek nemcsak felismerhetõk, hanem kialakulásuk kockázata elõre felmérhetõ, szûrhetõ, családtervezéskor vagy fogantatás után kimutatható.